El presente trabajo es el resultado de la sistematización de la experiencia de atención social llevada a cabo con personas candidatas a Trasplante de Médula Ósea, en el Servicio de Trabajo Social del Hospital México, desde junio de 1998 a agosto del 2000.
En este estudio se contempla el total de la población referida como candidata a Trasplante de Médula Ósea. Cabe señalar, que no todas las personas atendidas fueron sometidas finalmente a un Trasplante de Médula Ósea.
Se espera que los resultados
de esta investigación ofrezcan un panorama general sobre las principales
características socio-demográficas de estas personas y facilite
el fortalecimiento de la intervención social que se brinda a esta
población.
II JUSTIFICACIÓN
2.1 Antecedentes
En el año 1995 se inicia la realización de Trasplantes de Médula Ósea en el Hospital México. Propiamente, en junio de 1998 se conforma el Programa de Trasplante de Médula Ósea en este centro médico.
Con el fin de lograr el buen funcionamiento del Programa, se consolida un equipo de trabajo constituido por profesionales de las siguientes especialidades: hematología, enfermería, nutrición, trabajo social, psicología, microbiología, infectología e inmunología.
Este equipo de trabajo, con metas claras y objetivos definidos, se ha dado a la tarea de normatizar, organizar y protocolarizar la atención integral de esta población.
El protocolo de atención de candidatos (as) a Trasplante de Médula Ósea, establece estos (as) pacientes y sus familias deben ser referidos (as) por el o la especialista de Hematología a Trabajo Social.
De esta manera, Trabajo Social
ha desempeñado un papel fundamental en el desarrollo de valoraciones
sociales iniciales y domiciliarias, en las cuales se detectan los factores
protectores y de riesgo social que pueden influir en la calidad de vida
de esta población y en el éxito del trasplante. A partir
de ello, se abordan las áreas que requieren intervención
social, en un proceso compartido con la persona candidata a Trasplante
de Médula Ósea y su familia.
2.2 Marco teórico de referencia:
2.2.1 ¿Qué es la médula ósea?
La médula ósea es el material esponjoso que llena las cavidades de los huesos largos del cuerpo, es el sitio de producción y crecimiento de las células de la sangre.
Los tres tipos principales de células de la sangre son los glóbulos rojos, las plaquetas (responsables de la coagulación) y los glóbulos blancos (responsables de la defensa del organismo).
En la médula ósea existen células que contienen la información genética que controla el desarrollo de las características de todos los tipos de la sangre.
2.2.2 ¿Cuáles personas necesitan un Trasplante de Médula Ósea?
El Trasplante de Médula Ósea se realiza en pacientes con neoplasias hematológicas (leucemias, linfomas, mielomas múltiples), tumores sólidos en fases avanzadas, o resistentes a tratamiento (cáncer de mama), anemia aplásica grave y algunos padecimientos de deficiencia inmune y errores congénitos. La mayoría de trasplantes se hacen en personas con leucemias y linfomas de alto riesgo.
2.2.3 ¿Porqué es necesario un Trasplante de Médula Ósea?
Una persona con una médula ósea disfuncional no tiene defensa contra las infecciones, desarrolla rápidamente anemia, falta de plaquetas y debe ser sometida a constantes tratamientos.
2.2.4 ¿Cuáles tipos de Trasplante de Médula Ósea existen?
Existen tres tipos de Trasplantes de Médula Ósea:
2.2.5 ¿En qué consiste un Trasplante de Médula Ósea?
El Trasplante de Médula
Ósea comprende tres etapas:
1. La cosecha
de la médula:
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| -Ubicarse
a menos de dos horas del hospital.
-Material de construcción de cemento. -Cielorraso en buen estado. -Piso de mosaico, cerámica o terrazo. -Paredes con pintura lavable. -Aseo y limpieza diaria del hogar. |
-Debe
ser individual.
-Cama de metal. -Colchón nuevo, forrado con material impermeable. -Cambio diario de ropa de cama. -Mobiliario interno escaso, que permita lavarse. -Ventanas selladas para evitar la filtración de polvo. -Cortinas preferiblemente de plástico, para su limpieza diaria. -Closet en buen estado y de fácil limpieza. -Eliminar cuadros y adornos. |
-Preferiblemente
debe estar dentro de la habitación y ser de uso personal.
-Si es de uso familiar, debe limpiarse antes de que el paciente lo utilice. -Lavatorio. -Servicio sanitario. -Baño con paredes de cemento enchapado. -Ventanas selladas. -Puerta sin grietas, de una sola pieza. -Eliminar cuadros y adornos. |
-Equipo
básico de cocina.
-Vajilla y utensilios de cocina de uso personal. -Cortinas preferiblemente de plástico, para facilitar su limpieza diaria. -Eliminar cuadros y adornos. |
2.2.6 ¿Cuáles son los principales aspectos psicosociales que intervienen en el proceso de Trasplante de Médula Ósea?
Cada persona aborda el proceso de enfermedad y su tratamiento de forma distinta. No obstante, cuando la persona se acerca a un Trasplante de Médula Ósea (T.M.O.), es común que enfrente junto a su familia situaciones angustiantes como parte del espectro total de tener una enfermedad grave que requiere este tipo de tratamiento. Algunas de ellas son:
A partir de lo anterior se plantea el siguiente problema de investigación:
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Hasta el momento, no existe una investigación que permita identificar el perfil socio- demográfico de las personas candidatas a Trasplante de Médula Ósea atendidas en el Servicio de Trabajo Social- Hospital México y más aún, su intervención social.
En tal sentido, este estudio parte de los siguientes objetivos:
3.1 Proceso Metodológico:
IV. CARACTERÍSTICAS SOCIO-DEMOGRÁFICAS
4.1 Edad:
Estos resultados muestran que las personas atendidas son bastante jóvenes. De hecho, el 81% se encuentra en edades comprendidas entre los 20-50 años, población considerada económicamente activa.
De este último porcentaje, el 45.5% son varones y principal fuente generadora de ingresos del hogar. Un 35.5% son mujeres, de ellas más de la tercera parte son madres jefas de hogar, quienes debido a su enfermedad se ven obligadas a abandonar sus ocupaciones laborales y por tanto, a depender económicamente de sus familiares, del apoyo comunal y/o estatal. El otro grupo de mujeres depende económicamente de sus cónyuges.
4.2 Escolaridad:
Pese a que en la población atendida predomina un nivel educativo medio- bajo, (el 77% cursó estudios primarios y secundarios), en la experiencia profesional no se ha identificado una relación directa entre su nivel educativo y la capacidad para asumir recomendaciones relacionadas con requerimientos habitacionales y nutricionales, modificaciones en el estilo de vida y todo lo concerniente al autocuidado de la salud en general.
Más aún, las personas atendidas que presentan limitaciones socio- culturales, tienden a desarrollar sus capacidades cognoscitivas con el fin de facilitar el proceso de recuperación de su salud.
4.3 Procedencia:
El Programa de Trasplante de Médula Ósea tiene una cobertura a nivel nacional, sin embargo, el mayor porcentaje de la población atendida proviene del área de atracción, y en menor medida, de otros lugares no contemplados dentro de la jurisdicción territorial que le corresponde al hospital.
4.4 Vivienda:
En estos casos, el lugar de estancia (principalmente la habitación donde permanecerá el paciente), debe ser reacondicionado. Si esto no es posible, se recomienda llevar a cabo un cambio temporal de domicilio.
Dado que un número importante de pacientes son la principal fuente de ingresos del hogar, se restringe la posibilidad de que su grupo familiar asuma por sus propios medios las remodelaciones de la vivienda o el alquiler de otra y a la vez, la satisfacción de las necesidades básicas. Por tanto, en algunos casos se hace necesaria la movilización y organización de recursos familiares o de otros actores sociales estatales, no estatales y comunales, que apoyen este proceso.
4.5 Problemática social:
El total de la población atendida enfrentó crisis sociales situacionales asociadas a la alteración de la salud física, mismas que se manifestaban de diversas maneras en la persona candidata a TM.O. y su familia; principalmente en la reestructuración del funcionamiento personal y familiar, a raíz de la pérdida de la salud.
En este sentido, ha sido posible identificar modificaciones en la atención de las responsabilidades del hogar, el cese temporal de algunas actividades de la vida diaria (laborales, académicas, deportivas, entre otras), la movilización continua del paciente y su familia al centro hospitalario y en algunos casos, el traslado hacia otros lugares de residencia de su grupo de apoyo.
Indudablemente, estos cambios redimensionan la vida de las personas candidatas a T.M.O. y sus familias, unido al alto grado de incertidumbre que se maneja alrededor de la evolución de la enfermedad ante el tratamiento.
Por su parte, en ocasiones en medio de esta crisis familiar afloran otros problemas sociales o se agudizan los ya existentes. Por ejemplo, el grupo familiar de las personas atendidas en el 71.7% de los casos presentó, insuficiencia de recursos económicos, vinculada al desempleo, subempleo, la satisfacción limitada de las necesidades básicas y el deterioro o carencia habitacional.
Lo anterior se agrava, si se considera que el 45% de las personas atendidas son jefes de hogar y principal fuente de ingreso, quienes en el 77.% de los casos se dedicaban a labores no especializadas y percibían ingresos insuficientes para subsistir.
Por su parte, se atendieron otras situaciones o problemas sociales como relaciones familiares conflictivas en un 36, 3% , violencia intrafamiliar en un 34% y alcoholismo y drogadicción en el 8,5% de los casos.
Expuesta la caracterización sociodemográfica de las personas candidatas a Trasplante de Médula Ósea atendidas en el período señalado, a continuación se describe la intervención social que se lleva a cabo con esta población.
V. INTERVENCIÓN SOCIAL
La intervención de Trabajo Social con las persona candidata a Trasplante de Médula Ósea y su familia comprende diversas etapas, las cuales se enmarcan dentro del proceso mismo del Trasplante de Médula Ósea, tal y como se identifica en el siguiente flujograma:
Si durante la valoración inicial se detecta que la vivienda no reúne las condiciones necesarias, se sondea la existencia de otros recursos familiares o de apoyo que podrían facilitar albergue temporal durante el período post T.M.O.
Las valoraciones domiciliarias a personas candidatas a Trasplante de Médula Ósea se inician en el año de 1999. En principio, éstas eran realizadas únicamente por la trabajadora social. Posteriormente, se incorpora a una enfermera y a una nutricionista. Estas tres profesionales vienen a constituir el equipo de visitas al hogar.
Los objetivos principales de este equipo de visitas al hogar son los siguientes:
-Se identifican las vías
de acceso al lugar de residencia del paciente, así como la distancia
entre la vivienda y el centro de salud (no debe exceder las dos horas).
-Se verifica la existencia
y acceso a servicios públicos básicos en el hogar y en la
comunidad.
-Se indaga e identifica
la existencia de redes de apoyo a nivel comunal (estatales, no estatales
y grupos organizados).
-Se establecen coordinaciones
en el ámbito comunal con los actores sociales que sean pertinentes.
Cabe destacar, que la valoración domiciliaria facilita el acercamiento del equipo de visitas al contexto socio-cultural y familiar de la población. Indudablemente, esto contribuye a tener un panorama más amplio de las situaciones o problemas sociales que enfrenta el paciente y su familia, lo cual a su vez sensibiliza al profesional y redimensiona su accionar.
Por otra parte, la valoración domiciliaria fortalece la toma de conciencia del paciente y su familia, respecto a la responsabilidad de los distintos actores sociales involucrados en el proceso de Trasplante de Médula Ósea.
5.3 Tratamiento social:
El tratamiento social que se brinda a las personas candidatas a Trasplante de Médula Ósea y sus familias, dependerá de las situaciones sociales que experimenten. En el caso de las personas atendidas de junio de 1998 a agosto de 2000, se atendieron las situaciones o problemas sociales que se describen a continuación:
5.3.1 Tratamiento social brindado
La intervención de Trabajo Social gira en torno al desarrollo y fortalecimiento de las potencialidades internas para la aceptación y toma de conciencia de la situación de salud, la construcción conjunta de estrategias para abordar de forma asertiva el proceso de trasplante, la reorganización del funcionamiento personal y familiar, entre otras.
Cuando el grupo familiar ya ha obtenido este beneficio, pero la vivienda requiere ser remodelada y las familias no poseen los medios económicos necesarios para llevar a cabo esta tarea, se coordina con diversos actores sociales (organizaciones gubernamentales, no gubernamentales y fuerzas vivas de la comunidad) la movilización y organización de recursos mediante la estrategia de participación social.
Además, cuando la vivienda no reúne las condiciones socio- ambientales o de distancia al centro hospitalario, se orienta a los (as) pacientes y sus familias para que sondeen otras opciones a nivel familiar.
Al respecto, cabe señalar que en el 59% de las situaciones atendidas, fue necesaria la intervención de Trabajo Social en la coordinación de recursos económicos y materiales.
De esta manera, se brinda capacitación y orientación en relación con las áreas debilitadas del grupo primario de apoyo, con el fin de nutrir las relaciones familiares y promover un mayor protagonismo de estos actores en el proceso de Trasplante de Médula Ósea.
5.3.2 Recursos que facilitaron
el proceso de intervención social:
En términos generales, la población desarrolla una alta resiliencia para enfrentar el proceso pre y post Trasplante de Médula Ósea, la cual se expresa mediante el desarrollo de mecanismos protectores como el fortalecimiento de los vínculos familiares, de las relaciones con otras personas de apoyo y las actitudes personales positivas ante la enfermedad, su tratamiento y la vida en general.
A lo largo de la intervención social se identificó que el 95.% contó con el apoyo de su familia y el 59% requirió del apoyo de diversos actores sociales, entre ellos amigos, vecinos, asociaciones y empresas privadas.
De esta manera, es posible
identificar que generalmente el proceso de Trasplante de Médula
Ósea conlleva una amplia movilización de actores sociales
que se solidarizan en pro del mejoramiento de la calidad de vida de esta
población.
5.4 Seguimiento Social:
Según criterio profesional, se da seguimiento social al paciente y a su familia.
VI. CONCLUSIONES
1. El 81% de las personas atendidas se ubicaba entre los 20 y los 50 años de edad, población considerada económicamente activa. De este porcentaje el 45.5% eran varones y principal fuente generadora de ingresos en el hogar y el 35.5% eran mujeres, más de la tercera parte de ellas eran madres jefas de hogar.Bibliogafía2. Poco más de la mitad de la población estudiada cuenta con estudios de primaria (55%), un 23% con estudios de secundaria y el 22% restante con formación universitaria. Pese al predominio de una instrucción académica media- baja, en la intervención profesional no se identifica una relación directa entre el nivel educativo y la capacidad de la población para asumir las recomendaciones del personal de salud. Si es posible identificar que ante las limitaciones socio-culturales tienden a desarrollar sus potencialidades intelectuales.
3. El lugar de procedencia de la población es diverso, no obstante, se concentra en el área metropolitana, en tanto que de Alajuela provenía el 34%, de Heredia el 28%, de San José el 24% y el 14% restante de las demás provincias del país.
4. Las personas que se someten a un Trasplante de Médula Ósea deben egresar a un vivienda que reúna estrictas condiciones higiénicas y estructurales. Sin embargo, el 68% de las viviendas valoradas se encontraban en regular o mal estado. En estos casos, el grupo familiar debió hacer una inversión económica o cambiar temporalmente de domicilio, lo cual incide significativamente en la economía y estabilidad familiar.
5. Además de la crisis social situacional asociada a la alteración de la salud, las personas atendidas enfrentaban insuficiencia de recursos económicos (vinculada al desempleo, el subempleo, la satisfacción limitada de las necesidades básicas, el deterioro o carencia habitacional) en el 71% de los casos; alcoholismo y drogadicción en un 8.5%; en un 36,3% relaciones familiares conflictivas y por violencia intrafamiliar, un 34%. Sin duda, estas situaciones contribuyen al desgaste físico y emocional que conlleva el proceso de Trasplante de Médula Ósea.
6. La intervención de Trabajo Social con personas candidatas a Trasplante de Médula Ósea y sus familias se lleva a cabo a lo largo del proceso de tratamiento. La misma se inicia con una valoración social, posteriormente,
se realiza, junto con el equipo de visitas, la valoración domiciliaria; ambas intervenciones nutren el diagnóstico social y permiten establecer de forma conjunta con el paciente y su familia, el plan de tratamiento y seguimiento social.7. La valoración domiciliaria es muy significativa, ya que implica una ruptura de la estructura hospitalaria al requerir el desplazamiento del profesional al lugar de residencia del paciente. Esto contribuye a que el profesional amplíe su concepción de realidad de las situaciones que atiende.
8. En el ejercicio profesional, el establecimiento de una relación empática y de compromiso con la persona candidata a T.M.O y su familia, son elementos indispensables. Precisamente, dada la cercanía que se establece con el sistema cliente, es común experimentar duelos ante el deterioro de la salud o el fallecimiento de las personas atendidas, lo que genera un importante desgaste emocional.
9. En términos generales, la población atendida tiende a desarrollar y fortalecer sus recursos y potencialidades internas, con el fin de enfrentar las adversidades que conlleva el proceso de T.M.O., a partir del desarrollo de mecanismos protectores, como el fortalecimiento de las actitudes positivas, la espiritualidad personal y los vínculos familiares y con las personas de apoyo.
10. Por su parte, el proceso de T.M.O. implica una amplia movilización y organización de actores sociales que se solidarizan en pro del mejoramiento de la calidad de vida de esta población. Esto, en tanto que en el 95% de las situaciones atendidas, la persona candidata a T.M.O contó con el apoyo de su familia y el 59% requirió asistencia de amigos, vecinos, organizaciones públicas y privadas.
11. Sin duda, el aporte personal, familiar, comunal e institucional es fundamental, en tanto el paciente y sus familia enfrentan momentos de adversidad a lo largo del proceso de T.M.O, los cuales pueden facilitarse con el aporte de los distintos actores sociales involucrados en la construcción social de la salud.
Asamblea Legislativa (1996), Ley del Sistema Financiero Nacional de la Vivienda Nº 7052, San José, Costa Rica.
Caja Costarricense del Seguro Social, Hospital México, Equipo de Trasplante de Médula Ósea (2000), Condiciones habitacionales que deben cumplir las personas candidatas a un Trasplante de Médula Ósea, San José, Costa Rica.
Caja Costarricense del Seguro Social, Hospital México, Equipo de visitas de Trasplante de Médula Ósea (2001), San José, Costa Rica.
Caja Costarricense del Seguro Social, Hospital México, Servicio de Trabajo Social, Rojas, Gwendolyne (2001), Aspectos sociales del proceso de Trasplante de Médula Ósea, San José, Costa Rica.
Caja Costarricense del Seguro Social, Hospital México, Servicio de Trabajo Social, Registro de Indicadores Sociales de Bienestar Social de personas candidatas a Trasplante de Médula Ósea atendidas de junio de 1998 a agosto de 2000, San José, Costa Rica.
Sociedad Norteamericana contra la Leucemia, (s.f.) Transplante de Médula Ósea, New York, Estados Unidos de América.