Los medicamentos antirretrovirales rompen con el mito del VIH/SIDA como sinónimo de muerte, dado que, de enfermedad terminal, pasa a convertirse en una enfermedad crónica con la cual es posible convivir. Pese a ello, el régimen de tratamiento, si bien ofrece esperanza real a las personas que sufren de este flagelo, también plantea la necesidad de asumir un compromiso personal ante las demandas de la terapia y a la vez revela la potencialidad individual para aprovechar de manera efectiva su vida.
Dentro de este contexto, el Trabajo Social plantea una metodología de intervención social que apunta directamente a desarrollar estrategias que permitan:
Introducción
El SIDA surge en el escenario mundial a inicios de la década del 80, atacando esencialmente población masculina, joven, en edad productiva cuyo destino indefectiblemente era la muerte.
El síndrome de inmunodeficiencia adquirida es una enfermedad infecto contagiosa de transmisión sexual, causada por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH), el cual afecta el sistema inmunológico, aniquilando el sistema de defensas. A partir de ello se producen enfermedades oportunistas que eventualmente, de acuerdo con la historia natural de la enfermedad, culmina con la muerte.
La aparición de los medicamentos antirretrovirales en el ultimo lustro, ha venido a revolucionar el abordaje médico y social históricamente en vigencia para el tratamiento del VIH/SIDA. Este hito de la ciencia, adquiere una dimensión ontológica para la persona infectada y sus redes de apoyo, dada la posibilidad de replantear radicalmente la propia existencia. La opción del tratamiento hace que se pierda la sensación de que la vida es súbitamente arrebatada, pero mismo tiempo demanda entrar en un proceso dede autodescubrimiento, lo cual implica, responder al dilema de vivir dentro de un marco existencial generalmente distinto al requerido, a partir de su nueva condición de salud, o bien elegir la muerte.
Desde esta perspectiva, se construye una ambivalencia producida por la elección de vivir o morir, en tanto la primera, paradójicamente implica morir a conductas de riesgo o estilos de vida no saludables, los cuales son necesarios de modificar, para contribuir a mejorar tanto la calidad como la expectativa de vida de la persona infectada y sus redes de apoyo. (Güell, 1998)
Ante la inminencia de perder la vida, resurge una esperanza y concomitan-temente,nuevos desafíos para brindar respuestas que permitan arrancarle a la muerte con rostro de SIDA, millares de personas , cuyo reto principal se convierte en reaprender a vivir tomando decisiones responsables y atinentes a su condición de seropositivo.
Transitar por esta senda exige trascender las fronteras del Trabajo Social y explorar los límites de la diversidad, la transdisciplinariedad y, en un viaje holístico, incursionar en el fenómeno que nos ocupa. Para ello, es imperativo hablar el lenguaje que describe y connota al SIDA, como un pasaporte que permite la entrada, a una realidad compleja que demanda respuestas igualmente complejas.
El significado del VIH/SIDA desde una perspectiva social
El virus de inmunodeficiencia humana ha sido llamado la enfermedad del siglo por las características de pandemia, los millones de vidas que ha cobrado,así como por las consecuencias económicas y sociales que ha generado esta entidad a su paso. El SIDA es una realidad que ha devastado pueblos enteros como en África Subsahariana y constituye un reto a escala mundial especialmente en países pobres. (Güell, 1998)
Concretamente de 1994 a 1999 más de 80.000 latinos (as) fallecieron a causa del SIDA. La alta letalidad no puede verse desligada de factores étnicos, sociales y económicos, dado que en países latinoamericanos casi no se dispone de la infraestructura sanitaria para abordar de manera más efectiva este problema de salud. Asimismo cada vez es más difícil la obtención de recursos humanos y económicos destinados exclusivamente a la compra de medica-mentos antirretrovirales, claves para la atención de esta enfermedad. (Güell, 1998).
Inicialmente el SIDA fue un sinónimo de la muerte por su alta letalidad. Se indica que los primeros casos de SIDA se presentaron en Haití. No obstante se reporta que los primeros registros se encuentran en los Estados Unidos, específicamente en población homosexual y usuarios (as) de drogas endoveno-sas (Valerio et all, 1999). La asociación entre este virus, la orientación sexual de las personas infectadas y los estilos de vida de éstas, dio paso a la construcción de una visión mítica y estereotipada con respecto a la enfermedad.
Se edificó una visión cargada de prejuicios en torno a la enfermedad, que socialmente condujo a definir las llamadas "Poblaciones en riesgo". Esta tipificación generó un fenómeno de exclusión social, debido a que esta pande-mia estaba inicialmente flagelando a minorías sociales y económicas. Esta dinámica de discriminación y marginalización se vio fuertemente reforzada por el discurso religioso judeo cristiano de corte fundamentalista, que le confirió una connotación de castigo, al dolor de millares de personas que estaban enfrentando esta difícil situación.(Shifter y Madrigal 1996)
De esta forma, el VIH/SIDA pese a ser simplemente un virus, se convirtió en un indicador de transgresión social, que invisivilizó a quienes lo portan o en su defecto los sometió a un juicio colectivo moralista, cuyo veredicto fue una muerte precoz, causada por la deshumanización de la sociedad. (Güell 1998)
La visión apocalíptica manejada entorno a esta enfermedad ha influido en su abordaje. Igualmente la construcción social de un imaginario de persona infectada de VIH, permea y mediatiza el tipo y la calidad de intervención social que preste. Con base en lo anterior, desde el punto de vista epistemológico y ontológico es esencial definir:
Diley (1993) plantea, que la aparición de un diagnóstico de esta magnitud, toca aspectos existenciales que gravitan entre la vida y la muerte, e incursiona en el territorio de la intimidad escudriñando y desnudando a la persona, quien se siente en un estado de indefensión y expuesta al juicio social. Es evidente que el enfrentamiento a un diagnóstico altamente conocido por su letalidad, pone a la persona infectada y a sus redes significativas de apoyo ante un conjunto de preocupaciones psicosociales a medida que se va enfrentando a la realidad del diagnóstico.
Es así como el SIDA se convierte en un detonante que activa los diversos elementos que conforman el contexto social de referencia de las personas afectadas y ésto, precisamente ofrece un escenario que invita a diversas disciplinas a aportar conocimientos que se traduzcan en respuestas efectivas, interdisciplinarias e integrales para este segmento de población. Dentro de este panorama, Trabajo Social tiene la oportunidad de construir modelos de intervención desde los ámbitos requeridos, que permitan contribuir a mejorar la calidad de vida para las personas que sufren de este flagelo.
Opciones de tratamiento para las personas VIH/SIDA
A partir de la presencia VIH se desarrolla dos tipos de tratamiento para su abordaje:
(Altice y Friedlander, 1998) plantea que la resistencia ocurre cuando una droga en particular deja de ser efectiva en contra de cualquier patógeno. En la infección por VIH/SIDA esto ocurre cuando el virus muta, es decir cambia en
su estructura en una forma tal que una o varias drogas dejan de ser útiles en contra del virus. Al presentarse este problema, las posibilidades de enfermar y morir para la persona que abandona o no cumple con su régimen de tratamiento son inminentes.
El tratamiento consiste en tres fármacos antirretrovirales, los cuales actúan en diferentes fases del proceso de replicación viral e intenta detener la reproducción del virus. (Friedlander 1998). La primera droga conocida fue la Zidovudina (AZT), inicialmente ésta fue prescrita como monoterapia y dio excelentes resultados en los pacientes, en cuanto al incremento en las defensas y descenso en la mortalidad. Sin embargo, años después los resultados se revertieron y la enfermedad continuó avanzando inexorablemente.(Altice y Friedlander 1998)
A partir de 1995 se introducen dos nuevos medicamentos (inhibidores de proteasas), los cuales han venido a revolucionar el tratamiento del VIH/SIDA ganándole partido a la muerte. Los resultados obtenidos hasta la fecha, indican una disminución dramática hasta de un 95% en la mortalidad en los pacientes infectados.En los últimos dos años ha sido significativo el progreso, visto en términos del incremento en la expectativa de vida, y la disminución de hospitalizaciones de pacientes infectados con VIH/SIDA, lo cual permite mirar esta enfermedad desde otra perspectiva. (Entrevista Dr. Ricardo Boza Cordero)
Los regímenes de tratamiento más potentes disponibles, paradójicamente son los más complejos y demandantes tanto para la persona infectada como para sus redes de apoyo. Si bien es cierto la combinación de terapias ARV tiene un enorme potencial para retrasar el avance de la enfermedad y la muerte, también implica desarrollar estrategias de adherencia, que permitan incorporar de la mejor manera posible los medicamentos a la cotidianeidad del paciente y su entorno social.
Los medicamentos antirretrovirales marcan la diferencia entre la vida y la muerte para las personas VIH/SIDA, en la medida que es el factor determinante para asignarle a este evento la categoría de enfermedad crónica. Por lo tanto, motivar a las personas incluidas dentro de un régimen tratamiento ARV a adherirse y cumplir con su terapia, se ha convertido en una prioridad dentro de la salud pública. (Reynolds, 1998).
Efectivamente para los equipos interdisciplinarios responsables de la atención de VIH/SIDA es prioritario dirigir la mayor parte de sus acciones hacia este campo, en la medida que la terapia ARV constituye una inversión social, en tanto se destinan recursos del Estado por medio de la Seguridad Social, para mejorar la calidad de vida de un segmento de población , que en su mayoría carecen del poder adquisitivo necesario para accesar este medicamento.
Adherencia al tratamiento ARV
(Altice y Friedland 1998) definen este término como el acto, acción o cualidad de ser consistente con la administración de los medicamentos prescritos. Implica una participación activa de la persona en escoger y mantener el régimen prescrito.
(Sink y Siveck, 1996) indican que este concepto debe trascender la definición tradicional y estrictamente biologista. Plantean un término que se asemeja a seguimiento o monitoreo, donde la persona asume un papel protagónico, como un agente social en permanente participación y toma de decisiones.
(Friedlander, 1998) añade que la adherencia ocurre dentro de una alianza terapéutica en la que se involucra el paciente, proveedores de salud y redes de apoyo, quienes en su conjunto contribuyen a alcanzar y mantener resultados exitosos.
Los conceptos señalados por los autores en su mayoría evidencian el predominio de una visión biologista y parcializada de la realidad de la persona que toma terapia ARV. No obstante algunos son claros en indicar la impor-tancia y el protagonismo de quien está en tratamiento. Además plantean que la adherencia debe ser entendida dentro de una alianza que aglutine diversos elementos que forman parte del contexto de referencia del paciente.
La adherencia es un proceso dinámico, influido por múltiples variables de tipo social, cultural, cognitivo, económico y de salud, las cuales deben ser tomadas en consideración como elementos predictores de adherencia. Los resultados obtenidos en cuanto a la medición de este fenómeno permiten conocer la posibilidad de identificación y cumplimiento de tratamiento así como posible éxito terapéutico del paciente.
Desde esta perspectiva, la participación de Trabajo Social representa una herramienta de indiscutible para garantizar la efectividad del tratamiento.
IMPORTANCIA DE LA ADHERENCIA COMO FACTOR DE ÉXITO TERAPÉUTICO
El tratamiento antirretroviral paulatinamente se convierte en el epicentro de la vida del paciente con SIDA, en tanto las posibilidades de continuar viviendo están directamente relacionadas con la forma de asumir la terapia.
Cada vez que el paciente pierde o retrasa una dosis, el virus tiene la oportunidad de reproducirse más rápidamente, incrementando las posibili-dades de mutación y de resistencia al tratamiento. Esta relación entre el seguimiento estricto al medicamento prescrito y el desarrollo de virus resistentes ha hecho que la adherencia se convierta en un asunto de significativa importancia dentro del manejo de pacientes VIH/SIDA.
Los antirretrovirales constituyen un régimen de tratamiento complejo debido a varios factores:
FACTORES SOCIALES QUE INFLUYEN EN LA ADHERENCIA
Experiencias con enfermedades crónicas tales como: diabetes, insuficiencia renal, tuberculosis e hipertensión arterial señalan que la adherencia de la persona al medicamento tiene un efecto directo en los resultados que se obtengan. (Chesny, 1997) (Reynolds, 1998) , en estudios realizados sobre estas entidades, indican que el promedio de adherencia se encuentra entre 40 y 60%, lo que significa que a escala mundial en países desarrollados, tan solo este porcentaje cumple responsablemente con el tratamiento prescrito. Sin embargo en Costa Rica, concretamente en el Hospital San Juan de Dios el éxito alcanzado se ubica entre el 70 y 75%.
Numerosos factores deben ser analizados para determinar la adherencia entre ellos:
Así, Trabajo Social puede definir variables e indicadores claves para valorar el contexto social de referencia y las condiciones psicosociales de los pacientes que ingresarán al protocolo de tratamiento.
ESCALA DE MEDICIÓN DE ADHERENCIA Al TRATAMIENTO ANTIRRETROVIRAL EN PERSONAS VIH-SIDA
Con base en lo anterior, en setiembre de 1998 la Clínica de atención de pacientes VIH/SIDA del Hospital San Juan de Dios, por intermedio de Trabajo Social, diseñó un instrumento de valoración social, predictivo de la adherencia al medicamento antiviral, el cual consta de 20 items.Cada uno de éstos tiene asignado una puntuación, donde el cinco es la calificación más alta, hasta llegar en orden descendente al uno. En cada fila se consigna la importancia conferida para realizar la valoración respectiva.
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| 1. Estado de salud mental (S.C.O., Depresión., psicosis u otras enfermedades mentales severas)***** | ||||||
| 2. Percepción del tratamiento antiviral*** | ||||||
| 3. Actitud de la persona frente a su enfermedad (Castigo, culpa, autodestrucción)**** | ||||||
| 4. Autoconcepto*** | ||||||
| 5. Disposición y motivación para tomar la terapia antirretroviral*** | ||||||
| 6. Participación de la familia u otras redes de apoyo que favorezca la adherencia y cumplimiento al tratamiento **** | ||||||
| 7. Disposición para realizar cambios en el estilo de vida que favorezca la adherencia al tratamiento antirretroviral*** | ||||||
| 8. Actitud de la persona ante las crisis sociales asociadas a su enfermedad o en general*** | ||||||
| 9. Posible tolerancia ante los efectos secundarios que puede provocar el tratamiento antiviral*** | ||||||
| 10. Ingesta etílica/*** | ||||||
| 11. Consumo de drogas ilícitas *** | ||||||
| 12. Cumplimiento de citas médicas ** | ||||||
| 13. Cumplimiento de tratamiento social** | ||||||
| 14. Estado de salud física (Presencia de enf. oport., peso, cd4)** | ||||||
| 15. Conocimiento del tratamiento antirretroviral y sus efectos adversos* | ||||||
| 16. Perspectiva de la persona VIH frente a la vida (Metas, proyectos a corto y mediano plazo, sentido de esperanza enmarcado dentro de su realidad.*** | ||||||
| 17. Posibilidad de satisfacer necesidades básicas y axiológicas de la persona VIH** | ||||||
| 18. Relaciones familiares** | ||||||
| 19. Capacidad de incorporar el tx. a su vida cotidiana** | ||||||
| 20. Compañero(a), familiares o amigos cercanos con historia de abandono de tratamiento ** | ||||||
| TOTAL GENERAL | ||||||
| OBSERVACIONES | ||||||
| *****=criterio fundamental especialmente en depresión | ||||||
| ****= criterio muy importante | ||||||
| ***= criterio importante | ||||||
| **= criterio medianamente importante | ||||||
| *= criterio poco importante | ||||||
Con base en la sumatoria
de la puntuación se obtienen niveles de adherencia, estableciéndose
los siguientes rangos.
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PERFILES DE ADHERENCIA A MEDICAMENTO ANTIVIRAL
A partir de la experiencia teórico práctica construida mediante la intervención social con población VIH/SIDA y la aplicación del instrumento de valoración social , se lograron definir los siguientes perfiles de adherencia:
Baja
Metodología para selección e inducción de pacientes próximos a utilizar terapia antirretroviral
El proceso de preparación del paciente para iniciar el tratamiento conlleva los siguientes pasos:
1. Entrevista a profundidad donde se abordan temas como:
Conclusiones
La adherencia cobra auge a partir de la incursión de los medicamentos antirretrovirales en el escenario mundial , como una prioridad indiscutible para el manejo efectivo de la terapia triasociada en personas VIH/SIDA. Sin embargo este concepto no es nuevo, puesto que toda enfermedad crónica demanda de un tratamiento prolongado o permanente, dentro del cual paciente y redes de apoyo se involucran activa y responsablemente.
En un inicio la adherencia se conceptualizó dentro de una visión de paciente como sujeto pasivo, receptor de indicaciones y aislado de un contexto social. Lo anterior legitimado dentro de un constructo de realidad que privilegiaba el modelo biologista.
La dinámica misma dio cuenta de que la adherencia solamente puede ser entendida a partir de un concepto interdisciplinario y más aún transdisciplinario.
Desde esta perspectiva, epistemológica y ontológicamente fue necesario:
1. Replantear el enfoque tradicional unidisciplinario y medicalizado de atención.La adherencia sugiere un camino para que las personas afectadas con enfermedades crónicas puedan existir con calidad y mejorar sustancialmente su expectativa de vida. El diseño de este instrumento de valoración social es un ejemplo del aporte que puede brindar Trabajo Social en este nuevo escenario que llama a cada disciplina a brindar lo mejor de sí.2. Enmarcar el significado de adherencia, partiendo de una visión humanista, existencial, donde el ser humano es protagónico y con infinita capacidad de transformar su existencia.
3. Definir la adherencia en términos de una trilogía: Persona VIH/SIDA- redes sociales significativas de apoyo y Personal de salud, quienes entran en una alianza terapéutica que va construyendo la inserción de la persona en su nueva dinámica de vida.
4. Deconstruir pensamientos dicotómicos propios de nuestro proceso de socialización para intervenir en la
complejidad de problemas que se presentan en el proceso de adherencia.5. Abandonar el monopolio del conocimiento y los absolutos, para entrar a reflexionar desde los distintos saberes, sobre la construcción de nuevas formas de intervenircon las personas que viven con el VIH/SIDA , dentro de una concepción interdisciplinaria.
Este instrumento no es infalible, en tanto la medición de la adherencia se torna compleja por la multiplicidad de variables que entran en juego. No obstante algunos de los principales logros alcanzados son:
La alta inversión del Estado en estos medicamentos, la visión distorsionada y de exclusión social del VIH/SIDA, sumada a las restricciones financieras que presenta el sistema de salud, pone en grave peligro la continuidad de este tratamiento. Es responsabilidad de los equipos de trabajo encargados del abordaje del VIH/SIDA, velar por la adecuada adherencia a la terapia antirretroviral.
Trabajar en adherencia significa reeducación, resocialización y empoderamiento de la población involucrada, en tanto , a mayor abandono se plantea una relación directamente proporcional a las posibilidades de suspender o restringir esta alternativa de tratamiento para las personas infectadas.
Los problemas de adherencia
representan un reto capital para la salud pública y esto en su conjunto,
ofrece un territorio extenso donde descubrir nuevos horizontes para el
Trabajo Social. Además de una aventura intelectual que apela a la
creatividad para aportar soluciones efectivas y pertinentes para una enfermedad,
que como ninguna otra ha interpelado, y requerido la participación
activa y comprometida todos y cada una de los ciudadanos (as) de este planeta.
Porque el SIDA no es excluyente ni sectario, es un problema y un peligro
universal latente, donde la dimensión personal y profesional se
pone a prueba, en tanto hoy son los demás, mañana pueden
ser nuestros seres queridos o nosotros (as) mismas...
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