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Gestión en Salud y Seguridad Social • ISSN: 2215-6216 • Vol. 4 (1): e2025221, Enero-Diciembre, 2025
(Publicado Nov. 20, 2025)
Vivir más no significa vivir mejor: ensañamiento terapéutico en
investigación con personas en la finitud de su vida ante el fundamento
bioético por una muerte digna
Living longer does not mean living better: therapeutic obstinacy in
research with people in the finitude of their life before the bioethical
foundation for a dignified death
María Ángeles Araya González1; https://orcid.org/0000-0002-7510-4141
1. Máster en Administración y Teología, Máster en Bioética, Máster en Cuidados Paliativos, Académica de la Universidad Nacional de Costa Rica, Académica
e investigadora de apoyo y soporte de la Escuela de Enfermería y de la Maestría de Gerontología de la Universidad de Costa Rica y Académica de la Uni-
versidad Católica de Costa Rica; vistasalatardecer@gmail.com
Recibido 21 de julio de 2025 • Aceptado 09 de octubre de 2025
RESUMEN
El presente ensayo se centra en la importancia de investigar a las personas en condición terminal hacia la nitud de su
vida, con la práctica de la distanasia y su contraparte, representada en el fundamento bioético para el abordaje de una
muerte digna. Como aspectos relevantes, se profundiza en el valor y la dignidad de la vida humana terminal, la autonomía,
la autodeterminación y la ausencia de sufrimientos intensos. A la vez, se analizan aspectos como el debate ante el soporte
de vida que permite sostener las funciones vitales y la toma de decisiones sobre cuándo se debe o no evitar la muerte, así
como los parámetros que permiten al personal sanitario, cuidador o familia dilucidar sobre cuándo se le está ayudando a
la persona a vivir bien y cuándo se le está forzando a prolongar un sufrimiento innecesario.
Palabras clave: Calidad de Vida, Derecho a Morir, Bioética, Muerte, Cuidados Paliativos, Autonomía Personal, Ética Médica.
ABSTRACT
This essay focuses on the importance of researching individuals in terminal condition as they approach the finitude of
their lives, with the practice of dysthanasia and its counterpart, represented by the bioethical basis for approaching a
dignified death. Key aspects explored include the value and dignity of terminal human life, autonomy, self-determination,
and the absence of intense suffering. Additionally, the essay analyzes aspects such as the debate on life support that
allows sustaining vital functions and the decision-making process regarding when death should or should not be
avoided, as well as the parameters that help healthcare professionals, caregivers, or family members discern when a
person is being helped to live well and when they are being forced to prolong unnecessary suffering.
Keywords: Quality of Life, Right to Die, Bioethics, Death, Palliative Care, Personal Autonomy, Ethics Medical.
https://doi.org/10.62999/9r412358
INTRODUCCIÓN
La ética de la investigación en personas en condición ter-
minal hacia la finitud de su vida apunta de manera particular
a la discusión sobre el abordaje de la muerte digna, el valor y
la dignidad de la vida humana terminal, especialmente en lo
que respecta al uso responsable de la tecnología, con la im-
plementación o el retiro del soporte vital de vida. Esto implica
la toma de decisiones sobre utilizar todas las medidas posibles
para mantener vivo al paciente a pesar de tener comprometi-
dos sus órganos vitales. Algunas de las intervenciones que se
realizan en estos casos, aunque no producen daño, tampoco
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generan beneficios, por lo que pueden considerarse redun-
dantes, innecesarias y fútiles. Otras acciones, por el contrario,
están dirigidas a procurar el menor maltrato posible y acom-
pañar al moribundo, con el afán de evitar el sufrimiento.
En general, en el proceso de toma de decisiones es in-
dispensable considerar el respeto y los aspectos legales, na-
cionales e internacionales, relacionados con el ejercicio de la
investigación, donde actualmente los cuestionamientos prin-
cipales están centrados en la puesta en práctica de la distana-
sia o el ensañamiento terapéutico.
El análisis desde la ética de la investigación requiere po-
ner especial atención a la condición de vulnerabilidad que
existe en el ser humano que se encuentra en la finitud de su
vida en estado terminal.
La frase con la que inicia el título de este ensayo, “vivir
más no significa vivir mejor”, encierra un dilema que desde la
bioética lleva una impronta necesidad de hacer valer el dere-
cho a morir con dignidad, a vivir mejor el estado terminal de
la vida, lo que significa gestionar todas las acciones posibles
que ofrezcan a la persona el beneficio de tener las mejores
condiciones hasta su finitud.
Esta reflexión no trata de imponer lo que se debe hacer
en la investigación con seres vivos que transitan la finitud de
sus vidas en estado terminal, ni juzgar y, mucho menos, con-
denar las acciones y decisiones de quienes tienen la respon-
sabilidad de cuidarles. Esta reflexión busca abrir espacios de
diálogo que permitan líneas de acción en concordancia con
los principios bioéticos de beneficencia, no maleficencia, res-
ponsabilidad, autonomía y justicia. Busca promover el análisis
sobre el sufrimiento existencial, el cuidado, el autocuidado, la
solidaridad y la compasión. Busca ofrecer una mirada cuida-
dosa a las leyes, sobre todo si se requiere investigar con estas
poblaciones tan vulnerables, pero cuyo objetivo no deja de
ser una necesidad para el bienestar de futuros tratamientos.
Las decisiones que se tomen ante el sufrimiento hu-
mano en uno de los momentos más trascendentales de la
existencia, ya sea de quien sufre, de sus familiares o del sani-
tario, inevitablemente pasará por la reflexión ética.
MUERTE DIGNA: EL VALOR Y
LA DIGNIDAD DE LA VIDA HUMANA TERMINAL
En el debate cotidiano, la expresión “morir dignamente”
tiene una connotación que presume la necesidad de solici-
tud de eutanasia. De ahí la importancia de profundizar en su
significado y darle un especial cuidado a su interpretación,
sobre todo en cuanto al valor semántico que se le otorgue,
debido a los múltiples objetos o situaciones a las que se pue-
de referir.
El término literalmente no indica solicitar la eutanasia. Se
refiere al acto de morir y todo lo que conlleva ese aconteci-
miento para una vida con dignidad, que puede tratarse de un
tiempo corto o largo.
Al respecto, el filósofo español Francesc Torralba señala
que “la asociación entre eutanasia y muerte digna constituye
una imprecisión conceptual y terminológica grave y una ma-
nera de secuestrar el concepto de muerte digna desde una
determinada manera de concebir la dignidad y la libertad hu-
mana. Ni el morir dignamente se identifica necesariamente
con el ejercicio de la eutanasia ni el ejercicio de la eutanasia
garantiza necesariamente una muerte digna” (1). Dentro de
este contexto, Torralba sugiere la necesidad de diferenciar
entre la dignidad ontológica, ética y jurídica (Figura 1).
El tema de la muerte
A lo largo de la historia, y en la modernidad, el tema de la
muerte genera en el ser humano rechazo, impotencia, vacío
existencial y soledad. La primera reacción ante la noticia de
que adviene la muerte es una negación y un ocultamiento del
acto de morir; luego, aparece la terquedad y la intransigencia,
y la obsesión por desligarse de la realidad sobre la muerte.
Figura 1. Dignidad ontológica, ética y jurídica.
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Es común respirar la muerte de esta forma en las uni-
dades de cuidados intensivos, sobre todo en la Sección de
Oncología de los diferentes centros de salud. La rigidez de
protocolos y equipamiento médico, la angustia y el no saber
manejar la situación ante la muerte, le quita el carácter huma-
no y natural al acontecimiento. Se vuelve inmanejable tanto
para el personal de salud como para el paciente y su familia.
En estos ambientes se puede respirar una sensación de sole-
dad, vacío y falta de sentido (2). Este tipo de sentimientos son
experimentados por el personal de salud en la práctica diaria;
sin embargo, la situación empeora, más aún, en los casos en
los que no se cuenta con habilidades comunicativas, tiempo
disponible para dedicar al paciente y tiempo prudente para
conversar con la familia sobre lo que realmente está ocurrien-
do. En la gran mayoría de los casos, no existen espacios físi-
cos que permitan momentos apropiados de intimidad para
manejar con cautela la comunicación de noticias, la muestra
de afecto y la consideración fraterna ante la complejidad
del momento (3). La angustia, el desconsuelo, la tristeza y la
desesperación que genera este escenario en el paciente, en
su familia y en el personal de salud debe ser motivo de preo-
cupación para las autoridades encargadas del centro médico,
así como para quienes tienen la responsabilidad de la resolu-
ción de conflictos en torno a la muerte.
Por otra parte, el proceso terapéutico con nula o pocas
esperanzas de recuperación supone sufrimientos anexos a
la simple idea de la muerte. Es posible que, ante la vivencia
de este tipo de experiencias, los centros hospitalarios estén
haciendo esfuerzos para sobrellevar este tipo de situaciones
que generan dolor. Morir es una experiencia difícil tanto para
el paciente como para el personal médico. Este profesional es
testigo de la agonía que vive su paciente cada día, sin poder
hacer mayor esfuerzo. Es consciente de la incapacidad de la
ciencia para curar. “Cuando el paciente terminal conoce a su
médico, ambos inician una de las tareas más complejas que
deberán enfrentar” (4).
Comprensión de términos
Como se menciona en el artículo “Ética y muerte digna:
propuesta de consenso sobre un uso correcto de las pala-
bras” (5), existen cinco escenarios relevantes en relación con
la toma de decisiones clínicas al final de la vida:
• Eutanasia: el término etimológicamente solo significa
buena muerte. En la actualidad, el debate sobre la eutana-
sia toma interés cuando la búsqueda de la buena muerte
empieza a convertirse en una práctica medicalizada.
• Muerte: es el término de la vida a causa de la imposibi-
lidad orgánica de sostener el proceso homeostático. Se
trata del final del organismo vivo que se había creado
a partir de un nacimiento. Su concepto y definición ha
variado a través del tiempo según la cultura, la religión
y el pensamiento predominante de cada pueblo y de
cada época, con la creencia o no de la vida después de la
muerte, que conlleva la esperanza de una vida cuando la
estancia terrenal llega a su fin (6).
• Muerte digna: se refiere al acto de morir y todo lo que
implica ese proceso para preservar la dignidad de la
persona, durante un tiempo que puede ser muy corto o
largo.
• Tanatología: el Instituto de Tanatología de México la
define como “una disciplina científica que se encarga de
encontrar el sentido al proceso de la muerte, sus ritos y
significado concebido como disciplina profesional, que
integra a la persona como un ser biológico, psicológico,
social y espiritual para vivir en plenitud y buscar su tras-
cendencia. También se encarga de los duelos derivados
de pérdidas significativas que no tengan que ver con la
muerte física o enfermos terminales” (7).
• Distanasia: conocida también como encarnizamien-
to, ensañamiento u obstinación terapéutica, se define
como la prolongación de la vida de un paciente con
una enfermedad grave e irreversible o terminal median-
te la tecnología médica, cuando su beneficio es irrele-
vante en términos de recuperación funcional o mejora
de la calidad de vida. En tal situación, los medios tec-
nológicos utilizados se consideran extraordinarios o
desproporcionados.
INVESTIGACIÓN EN SERES HUMANOS
QUE TRANSITAN LA FINITUD DE SU VIDA
La investigación en personas que transitan el final de
su vida, ya sea por enfermedad terminal o por vejez, tiene
como propósito mejorar la calidad de los cuidados paliativos,
así como contribuir a la comodidad y el bienestar de los pa-
cientes y sus familiares. También busca desarrollar estrategias
éticas y efectivas para la toma de decisiones, garantizando
que el paciente viva sus últimos momentos en concordancia
con sus valores personales. Por lo general, se enfoca en temas
como el control del dolor y otros síntomas, el apoyo emocio-
nal y espiritual, y la comprensión de las experiencias y necesi-
dades en esta etapa.
A pesar de los beneficios que esta investigación puede
aportar, se debe considerar que su desarrollo implica una se-
rie de conflictos derivados de dilemas complejos, que requie-
ren decisiones fundamentadas en principios bioéticos.
Partiendo de ese contexto, desde la visión principialista,
se busca la integridad y la dignidad de la persona, median-
te el respeto y la aplicación de los principios bioéticos de no
maleficencia, autonomía, beneficencia, justicia y equidad (8).
Al respecto, el Informe Belmont, elaborado en EEUU por
la Comisión Nacional para la Protección de los Sujetos Huma-
nos de la Investigación Biomédica y Conductual, menciona
que en la investigación con seres humanos deben prevalecer
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sobre todo tres principios éticos: respeto, beneficencia
y justicia (9).
Podría presentarse el caso de que algún investigador
en salud desee poner en práctica un nuevo fármaco o pro-
cedimiento terapéutico en uno de sus pacientes en estado
terminal, con el fin de salvar su vida o de probar dicho proce-
dimiento. Aunque su intención no es hacer daño, podría caer
en la práctica de un ensañamiento terapéutico. Esta probabi-
lidad hace reflexionar sobre una serie de interrogantes: ¿Qué
decisiones tomar?, ¿cuál es el límite de dichas prácticas?,
¿quién toma las decisiones al final? Estos son cuestionamien-
tos que abren el espacio al debate, la discusión y el diálogo.
Son temas muy complejos, donde intervienen diversos
intereses que no son precisamente solo el bienestar del pa-
ciente. Por ejemplo, están las luchas de laboratorios, que en
algunas ocasiones ofrecen muy buenas sumas de dinero para
probar medicamentos en enfermos, incluso en aquellos que
no tienen muchas posibilidades de sobrevida. Aunado a ello,
hay casos en los que los estados también intervienen. De ahí
que en la investigación con seres vivos deben considerarse
las apetencias de lucro de los diferentes actores de este pro-
ceso que involucra la salud de las personas y tener siempre
presente que “el propósito principal de la investigación médi-
ca con participantes humanos es generar conocimiento para
comprender las causas, evolución y efectos de las enferme-
dades, mejorar las intervenciones preventivas, diagnósticas y
terapéuticas y, en última instancia, promover la salud indivi-
dual y pública” (10).
Ensañamiento terapéutico: descripción de un caso
Como se mencionó anteriormente, el ensañamiento te-
rapéutico consiste en la aplicación de medidas médicas no
indicadas, desproporcionadas o extraordinarias, con el fin de
evitar la muerte de un paciente con una enfermedad terminal
o irreversible. Sus principales características se muestran en
la Figura 2.
Un ejemplo de ensañamiento terapéutico es el caso de
un estudio realizado en un hospital de la Ciudad de México,
producto de las prácticas establecidas por el Programa de
Posgrado en Enfermería del Adulto en Estado Crítico, de la Es-
cuela de Enfermería y Obstetricia de la Universidad Nacional
Autónoma de México (UNAM), el cual se detalla a continua-
ción (11):
Mujer de 81 años de edad, soltera, originaria de Michoacán, pero
residente desde hacía 50 años en el Distrito Federal. Medía 165 cm
y pesaba 90 kilos. Un indicador de su origen socioeconómico bajo
es que el máximo nivel de educación formal alcanzado correspon-
día a 4º año de primaria. Desde un punto de vista cultural, la se-
ñora estaba formada en una concepción y en valores arraigados
respecto al pudor personal. Esto se hacía evidente, en particular,
en los momentos en que se realizaba la higiene corporal o algún
otro procedimiento más invasivo de su intimidad. En lo que res-
pecta a la dimensión espiritual, profesaba la religión católica y se
observaba entre sus pertenencias varios símbolos de la expresión
de su fe, como un rosario e imágenes de la Virgen. Se desconocían
datos respecto a vivienda, alimentación y ocupaciones, ya que no
se pudo interrogar con la profundidad y amplitud necesaria a la
señora, debido al deterioro de su estado de salud que se observó a
partir del tercer día de ingreso.
Finalmente, durante el período de la internación sólo se hizo pre-
sente un familiar no cercano a la señora, esta persona al comienzo
venía en la hora de la visita, le traía diferentes cosas y hablaba con
ella, al cabo de una semana no concurrió más, no hubo familiares
directos de la señora y tampoco los mencionó ella; en consecuen-
cia, sufrió abandono, y fue derivada a un asistente social del Hos-
pital, quien asumió la curatela.
Antecedentes clínicos
La mayoría de los datos sobre sus antecedentes fueron extraídos
de su historia clínica, en la misma constata que la señora no era fu-
madora. Desde los 18 años (1940) padecía de Bronquitis Crónica,
a causa de la cual desarrolló posteriormente Enfermedad Obstruc-
tiva Crónica (EPOC). A los 74 años (en 1996) se le diagnosticó Cor
Pulmonale Crónico, de padecer Hipertensión Arterial Sistémica,
ignorándose la fecha de diagnóstico.
La señora ingresó a la UCIN el día 22 de octubre de 2003, con
diagnóstico de Cor Pulmonale descompensado, exacerbado
con Neumonía Nosocomial. Procedía del Servicio de Neumolo-
gía del mismo Hospital en donde había estado internada desde
hacía 15 días.
Evolución clínica y paraclínica
A partir de su ingreso a la Unidad de Cuidados Intensivos Neuroló-
gicos (UCIN), su estado físico fue deteriorándose cada vez más en
forma irreversible. De acuerdo con la valoración de las 14 necesi-
dades, la evaluación clínica y los detalles de su proceso patológico
fueron los siguientes.
Rol de Enfermería ante el caso
El equipo de Enfermería estaba integrado por la enfermera jefa de
sala, tres enfermeras por turno y siete estudiantes del Post-grado
de ENEO, para un total de siete enfermos. Respecto a la necesidad
de respirar debida a la insuficiencia respiratoria, requirió asistencia
Figura 2. Principales características del ensañamiento terapéutico.
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ventilatoria mecánica los 45 días que permaneció en la UCIN, trece
días más después del ingreso fue necesaria la realización de una
traqueostomía. Fue imposible el destete del Apoyo Ventilatorio
Mecánico (AVM) por un tiempo no mayor de 15 minutos, además,
presentó alteraciones del sistema cardíaco, ya que, a cuatro días
del ingreso, manifestó una disminución del gasto cardíaco, así
como extrasístoles ventriculares, por lo cual requirió la adminis-
tración de inotrópicos así como digitálicos. Un factor exacerbante
desde un comienzo es la anemia; luego plaquetopemia, leucocito-
sis y finalmente leucopenia producida por la sepsis.
Para suplir la necesidad de alimentación se instauró la nutrición
enteral mediante sonda nasogástrica. Posteriormente se observa
sangrado de tubo digestivo alto y bajo, por lo cual debe realizarse
lavado gástrico, reposición de volúmenes con hemoderivados y se
instaura nutrición parenteral.
En la eliminación a nivel renal, a comienzos de noviembre se ins-
taura una insuficiencia pre renal aguda y anuria. En la necesidad
de protección de la piel se inició con la identificación de úlceras por
presión, grado II en los talones y región sacrocoxígea, relacionado
con el reposo prolongado y el edema generalizado. Aparece lace-
ración en cuello ocasionado por la fijación de la traqueostomía y
en muslo derecho por la fijación de la sonda vesical. Se observaron
múltiples hematomas en miembros superiores debidos a puncio-
nes arteriales, realizadas por turno.
Los registros en los que se basó el estudio de caso, se realizaron
en su totalidad por la estudiante de la especialidad durante el tur-
no matutino. Se pudo constatar que en algunas ocasiones existía
déficit de higiene y confort producto de la no satisfacción de es-
tas necesidades durante el turno nocturno de enfermería y se le
encuentra en seis ocasiones con medidas de sujeción. En adelante
sólo se hará referencia a lo observado y al desempeño de los tres
roles de cuidado: informar, abogar por sus intereses y valores, y
comprender empáticamente a la usuaria en su proceso vital.
La comunicación con la señora sobre su enfermedad y en particu-
lar sobre los procedimientos de enfermería que se le estaban reali-
zando tuvo un cambio. Inicialmente, los primeros 10 días, cuando
su estado de ánimo era más favorable y tenía una disposición a
colaborar, la señora era informada sucintamente sobre cada pro-
cedimiento (higiene y confort, administración de medicamentos).
En el caso de las gasometrías, éstas eran realizadas por el técnico
de inhaloterapia de turno, quien, en ocasiones, además de infor-
marle, también bromeaba con ella. Sin embargo, conforme su
estado de ánimo iba decayendo fue necesario pasar del plano de
la mera información a la negociación sobre los cuidados. Es decir,
era necesario conversar con ella más extensamente para conven-
cerla de los beneficios que obtendría luego de cada cuidado y así
obtener su consentimiento para realizar cada práctica.
La comunicación se amplío y diversificó no sólo en sus propósitos,
sino en la duración, en la frecuencia y en los contenidos. Este rol de
más activo involucramiento con la señora fue desempeñado prin-
cipalmente por la estudiante.
Le realizaron un tacto vaginal en el que se argumentaba la nece-
sidad de exploración por sangrado a ese nivel, a ese respecto se
ejerció el rol de abogar por los valores de la señora. Frente a la de-
cisión médica, se optó por exponer los valores de la persona sin
hacer alusión a la poca relevancia de los datos que conseguirían,
y la estudiante reaccionó rechazando la pertinencia ética
de tal procedimiento.
Se le comentó al médico acerca de los temores y pudor, así como la
negación de vida sexual activa de la señora y que, desde el punto
de vista ético, la oscultación probablemente la expondría a una si-
tuación muy vergonzosa, la dejaría muy alterada y constituiría un
menoscabo a su dignidad. Sin embargo, el médico no consideró
la opinión profesional y procedió a realizar el tacto, sin éxito en el
procedimiento puesto que la señora era núbil.
Fue de esperar que la comunicación y en general la relación de la
señora con el equipo de enfermería, fue radicalmente transforma-
da luego del episodio de la auscultación vaginal.
La señora quedó muy alterada ese día, rechazando los cuidados.
En días siguientes conservó una reacción hostil hacia el equipo de
enfermería, al parecer porque lo ubicaba como responsables de
las “agresiones” que fue recibiendo.
Finalmente, la comunicación con la señora no alcanzó el nivel
de empatía deseable para una persona que se encuentra en una
situación de enfermedad terminal. Si bien el equipo estable de
enfermería mantuvo durante todo el proceso un vínculo correcto
en lo instrumental y procedimental, en lo expresivo fue más bien
indiferente y frío. Sólo estaban junto a la señora el tiempo estric-
tamente necesario. El resto del tiempo del turno, el vínculo entre
enfermería y ella fue mantenido por la presencia de la estudiante
de enfermería.
Datos de ensañamiento terapéutico en la usuaria
En este difícil equilibrio entre ensañamiento y desahucio prema-
turo, cabe señalar las situaciones que obligaban a procedimien-
tos terapéuticos inútiles. Dado que fue infructuoso el destete del
ventilador mecánico, se hizo necesario realizarle gasometría para
establecer los parámetros del ventilador según sus requerimien-
tos, habiéndose indicado dos gasometrías por turno. Diariamente
y durante 45 días desde su ingreso, la usuaria fue puncionada seis
veces al día sólo para la regulación de los parámetros ventilato-
rios; un total de 270 veces.
Desde su ingreso a la Unidad de Cuidados Intensivos, se le indicó
una radiografía de tórax diaria que se realizaba en el turno matu-
tino. El objetivo era monitorear la evolución del derrame pleural.
Este procedimiento implicó la movilización de la señora por parte
de los técnicos radiólogos, el contacto con la placa (el período co-
rresponde al otoño-invierno), sin beneficios visibles para la señora.
En la bibliografía no existe consenso respecto a si otros procedi-
mientos resultarían o no desproporcionados, pero pudieran ser
cuestionables, por ejemplo, la realización de diálisis, la manuten-
ción de un gasto cardíaco a expresas de la utilización de inotrópi-
cos y digitálicos en un corazón que “ya no da más”, y la utilización
de antibioticoterapia. Y finalmente, cuando se produce el paro
cardio respiratorio la realización de maniobras reanimatorias.
Es sabido que, en los estadios finales de la sepsis, la plaquetope-
nia lleva a sangrados frecuentes, ya que frente a un bajo gasto
cardíaco el organismo trata de suministrar oxígeno a cerebro
corazón y riñones en detrimento del resto del organismo, lo cual
también lleva a la producción de sangrados. Por lo tanto, el proce-
dimiento de tacto vaginal, es el indicador más claro de que hubo
ensañamiento terapéutico, éste no iba a cambiar radicalmente la
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terapéutica aplicada ni aportar datos nuevos que condujeran a
cambios en la misma.
Si se visualizan objetivamente todos estos procedimientos, se
puede observar que eran desproporcionadamente molestos, e in-
crementaron el dolor y el sufrimiento en comparación con el resul-
tado que se esperaba de ellos.
¿Tuvo la señora una muerte digna? Partiendo de la postura que
establece que una muerte digna requiere brindar al moribundo
todos los alivios médicos adecuados, que permitan disminuir el
dolor sin que lleguen a ser desproporcionados, y además otorgarle
todos los consuelos humanos posibles, se debe concluir que la
señora careció de una muerte digna en ambos planos.
La exposición de este caso deja en evidencia la variedad
de situaciones que se pueden presentar y cuáles decisiones
o líneas de acción promueven un final digno y una buena
muerte. Al respecto, debe mencionarse que esto se logra
cuando dichas acciones, protocolos o situaciones están car-
gadas de acompañamiento, afecto y sentido humano, y res-
paldadas desde los principios de beneficencia y autonomía.
Para comprender mejor lo anterior, es importante clarifi-
car el concepto de “buena muerte”. Según lo indicado por la
doctora inglesa Iona Heath, “para muchos una buena muerte
es aquella en la que el moribundo puede controlar el proce-
so y morir con dignidad y calma, y todos los que lo rodean
se sienten privilegiados, en cierta forma enriquecidos por la
situación. Sin embargo, esas muertes son poco comunes, son
muchos más los que son objeto de manoseo y falta de res-
peto, los que quedan sumidos en el sufrimiento” (12). Den-
tro de ese contexto, la doctora Heath expone una realidad
que representa un reto casi imposible de alcanzar: la buena
muerte para todas las personas sin distinción alguna. Adi-
cionalmente, lanza diversas interrogantes que al tratar de
responderlas podrían generar una propuesta que desde la
bioética se asemeja al equilibrio reflexivo. Dichas interrogan-
tes son: ¿qué forma de morir queremos para nosotros y para
nuestros seres queridos?, ¿cómo dialogar con quién está por
dejarnos?, ¿cómo acompañarlo sin reducirlo a objeto de un
ensañamiento terapéutico?, ¿cómo hacer más suave y digna
la transición?
Ante esto, queda señalar que la vida y la muerte, la digni-
dad y la autodeterminación del paciente como sujeto moral
que posee autonomía es un legado de valores de gran signi-
ficado en situaciones límites de la existencia. Cada término
estará cargado y escoltado por el universo de valores, creen-
cias, culturas, sentimientos y deseos de cada individuo como
ser de vínculos y relaciones.
LA VULNERABILIDAD AL FINAL DE LA VIDA
Es preciso reflexionar sobre el término “vulnerabilidad”
para entender lo que significa el estado vulnerable del ser hu-
mano al final de la vida, en especial en contextos donde este
podría convertirse en objeto de investigación. Para empezar,
es importante señalar que etimológicamente esta palabra
deriva del latín vulnerabilis. Está compuesta por la raíz vulnus,
que significa herida, y el sufijo -abilis, que indica posibilidad;
por lo tanto, desde el punto de vista etimológico, vulnerabi-
lidad significa una mayor probabilidad de ser herido o bien,
una susceptibilidad a ser herido, lo cual forma parte de nues-
tra esencia.
Las vulnerabilidades adoptan diferentes formas, según la
naturaleza del objeto de estudio, sus causas y consecuencias.
Hay grados de vulnerabilidad que tienen que ver con circuns-
tancias específicas o con situaciones sociales, económicas,
culturales y espirituales. Por ejemplo, frente a un desastre
natural como un huracán, la pobreza es un factor de vulne-
rabilidad que deja a las víctimas inmovilizadas sin capacidad
de responder adecuadamente. Por otro lado, el alto índice de
desempleo de las naciones genera vulnerabilidad en las fa-
milias por múltiples razones, entre ellas la falta de recursos
para alimentarse y vivir bien. En relación con este tema, se-
gún un análisis efectuado en el 2020 por la Organización In-
ternacional de Trabajo (OIT) en el contexto del COVID-19 (13),
a nivel mundial ha habido un fuerte aumento de la tasa de
desocupación, dejando sin empleo y sin ingresos a millones
de personas, lo que generará un aumento de la desigualdad
y la pobreza.
Existe otra vulnerabilidad que surge del ser, que es onto-
lógica. Desde este punto de vista, cuando se habla de preca-
riedad, que tiene que ver con la condición humana, se refiere
a que los seres humanos, por naturaleza, son frágiles, limi-
tados, y no todopoderosos. Esta fragilidad se acentúa prin-
cipalmente durante las etapas de crecimiento. Por ejemplo,
un ser humano en gestación es profundamente vulnerable,
depende de los cuidados de su madre y de las mejores con-
diciones para desarrollarse y crecer hasta lograr su indepen-
dencia. Una vez que ha logrado su autonomía para valerse
por sí solo y desenvolverse en su crecimiento diario, también
requiere de sostenibilidad y apoyo por parte de su entorno,
de su familia, de la comunidad y de las instituciones socia-
les. En este estado, la vulnerabilidad y la fragilidad disminu-
yen notablemente; sin embargo, por su propia naturaleza, el
hombre necesita vivir en sociedad. Es racional e individual,
pero no autosuficiente, y requiere de la ayuda y protección
de sus semejantes. De tal forma, la vulnerabilidad es un rasgo
común a la especie humana; el ser humano más allá de su
desarrollo es un ser vulnerable.
La filósofa francesa Corine Pelluchon, en su libro “Elemen-
tos para una ética de la vulnerabilidad” (14), manifiesta que la
ética de la vulnerabilidad implica una articulación específica
entre la ontología y la política, basada en una realidad princi-
pal: la alteración de sí y la pasividad de lo viviente; el ser hu-
mano “vive de”, se nutre, tiene frío, conoce el hambre y la sed,
necesita la luz, el aire y envejece. Sin embargo, señala que la
ética de la vulnerabilidad no consiste única y esencialmente
en rehabilitar la sensibilidad, entendida esta como suscepti-
bilidad al dolor, al placer y al tiempo, o como la capacidad de
experimentar la vida como algo que se desarrolla bien o mal.
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Solo el hecho de tomar en cuenta la sensibilidad y la inquie-
tud de lo viviente bastaría para modificar los fundamentos
de la organización social y política. Por último, defiende la
necesidad de revisar el contexto, para identificar el grado de
vulnerabilidad que afecta a diversos colectivos humanos.
Ante este carácter de fragilidad que caracteriza a la espe-
cie humana, se vuelve imprescindible la práctica del cuidado:
prevenir, curar y salvaguardar la vida. El cuidado y el autocui-
dado son necesarios para seguir existiendo; sin ellos, la perso-
na puede ser herida e, incluso, morir. En esta realidad, cuidar
no es un lujo, es una condición sine qua non para continuar
existiendo. Y es que como afirma el filósofo e investigador
francés Emmanuel Levinas Gurvic, “El Yo, de pie a cabeza, hasta
la médula de los huesos, es vulnerabilidad” (15). Esta conciencia
es la que impulsa al autocuidado y a la atención del otro.
Hay personas en tal grado de vulnerabilidad que no son
conscientes de lo que les ocurre; por eso, necesitan estar al
cuidado de otros para poder seguir viviendo y que ese rango
de existencia se viva con dignidad. En muchas ocasiones, en
esta condición se encuentra el grupo de personas que están
en la finitud de su vida y en estado terminal, una de las etapas
que representa mayor vulnerabilidad para el ser humano. Al
final de la existencia, la condición física se deteriora con el
pasar de los años, los sistemas del organismo pierden su ca-
pacidad funcional y en la gran mayoría de los casos aparecen
las enfermedades degenerativas o terminales. Esta situación
hace que las personas se vuelvan vulnerables, ante lo cual es
fundamental luchar para que tomen consciencia de su vulne-
rabilidad y hagan valer sus derechos.
Al respecto, el filósofo Francesc Torralba, en su artículo
“Hacia una antropología de la vulnerabilidad” (16), señala
lo siguiente:
“La consciencia de la propia vulnerabilidad puede ser motivo de
preocupación por muchas razones. El temor a cargar de responsa-
bilidad a los allegados que se traduce en el miedo a ser un estor-
bo, una carga moral y material para las personas más próximas.
El pudor o la vergüenza que siente el sujeto vulnerable cuando se
ve obligado a solicitar la ayuda del otro para poder realizar sus
funciones vitales. Este pudor puede inclusive alcanzar las costas de
humillación moral. En este caso, es particularmente importante la
reacción del otro-próximo. No se puede banalizar la vulnerabili-
dad del otro, pero tampoco debe absolutizarse, sino ponerse en el
plano que le corresponde. El ser humano no debe sentir vergüenza
de ser vulnerable, porque lo propio de su condición es ser vulnera-
ble y por ello debería estar muy asumida la posibilidad de necesitar
la ayuda del otro. La vergüenza tiene que ver con la manifestación
de algo privado que ha sido revelado sin el consentimiento de la
persona interesada. La vulnerabilidad no es un fenómeno priva-
do, sino un rasgo universal de todo lo que subsiste en el espacio
y tiempo. Sin embargo, el modo de percibir y de sufrir esta vulne-
rabilidad es estrictamente personal y cada cual tiene derecho a
asumirla según su sensibilidad y sus rasgos culturales, sociales y
religiosos. No se puede, ni se debe exponer la vulnerabilidad del
otro, pero tampoco se trata de sentirse culpable por su condición
vulnerable, porque ésta no ha sido buscada intencionalmente,
sino que va asociada al hecho de existir, al hecho de estar vivo.”
Cuando el ser humano se encuentra mayormente vul-
nerable es cuando puede ser objeto de instrumentalización,
porque por su condición específica no tiene fuerza para po-
ner resistencia. Es probable que en este estado se violen sus
derechos fundamentales y, en algunos casos, lleguen a ser
objeto de ensañamiento terapéutico, abusos, explotación,
humillación, abandono e incomprensión. Esta situación debe
evitarse y, en su lugar, hacer valer su dignidad, respeto y vo-
luntad, además de velar por su integridad física y moral.
LEGISLACIÓN SOBRE MUERTE DIGNA
Para empezar, es importante mencionar que en Cos-
ta Rica la eutanasia no está permitida; por el contrario, se
considera un homicidio por piedad, delito tipificado en el
artículo 116 del Código Penal, que establece: “Se impondrá
prisión de seis meses a tres años al que, movido por un senti-
miento de piedad, matare a un enfermo grave o incurable, ante
el pedido serio e insistente de éste aun cuando medie vínculo de
parentesco” (17).
En las últimas décadas se han hecho varios intentos por
crear nuevas regulaciones sobre el tema, pero no han sido
exitosas. En el año 2014, bajo el expediente legislativo N.º
19.440, se presentó el proyecto de Ley titulado “Ley sobre
Muerte Digna de Pacientes en Estado Terminal”, el cual pro-
ponía regular la eutanasia y el suicidio asistido en Costa Rica;
sin embargo, este fue archivado en el 2018 sin haber sido dis-
cutido ni aprobado en el plenario legislativo. Posteriormen-
te, en el 2021, se presentó un nuevo proyecto de ley, bajo el
expediente N° 22.743, denominado “Ley sobre Muerte Digna
y Eutanasia”, cuyo objetivo era atender y dar respuesta al su-
frimiento de los pacientes en estado terminal y que sufren
enfermedades irreversibles con pronóstico fatal; no obstante,
hasta el momento este no ha avanzado de forma significativa.
En lo que respecta propiamente a la regulación legal
en materia de muerte digna, el artículo 36 del Código de
Ética del Colegio de Médicos y Cirujanos de Costa Rica se-
ñala lo siguiente:
“Toda persona tiene derecho a morir dignamente. Por con-
siguiente, los procedimientos diagnósticos y terapéuticos
deberán ser proporcionales a los resultados que se pueda
esperar de ellos.
El médico procurará siempre aliviar el sufrimiento y el do-
lor del paciente, aunque con ello haya riesgo de abreviar
la vida.
Ante la inminencia de una muerte inevitable, a pedido del
paciente en plena capacidad y estado de conciencia, es líci-
to que el médico, tome la decisión de no aplicar tratamien-
tos que procuren únicamente una prolongación precaria y
penosa de la existencia, debiendo procurar al enfermo los
cuidados paliativos inherentes a la dignidad de todo ser hu-
mano, hasta el final de sus días.
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Si se comprobare la muerte cerebral de un paciente, el mé-
dico estará autorizado para suspender todo procedimiento
terapéutico” (18).
A nivel internacional, es claro que todos los Estados tie-
nen interés legal de proteger los derechos de los ciudada-
nos, y uno de los mecanismos para lograr esa protección son
los informes y declaraciones que surgen como resultado de
grandes debates a nivel mundial, que en la mayoría de los
casos responden a situaciones de injusticias y maltratos.
En ese contexto, nace en octubre de 1983 la Declaración
de Venecia de la Asociación Médica Mundial sobre la Enfer-
medad Terminal, relacionada con los problemas éticos aso-
ciados con la atención médica del término de la vida (19). Esta
declaración, actualizada en octubre del 2006, señala diversos
mecanismos de protección para los individuos involucra-
dos en este proceso. En general, considera como antiética la
eutanasia y el suicidio con ayuda médica en el marco de la
enfermedad terminal. También reconoce que las actitudes
y creencias sobre la muerte y el morir, varían mucho según
la cultura y la religión. Este último aspecto ofrece razones de
peso que podrían ser utilizados para argumentar desde la
bioética efectos normativos de carácter legal vinculante. Esto
significa que quienes tienen la responsabilidad de formular
leyes en los países y naciones deben hacer lo que correspon-
de en el ejercicio de su trabajo como representantes de la
autoridad y garantes del bienestar. En este caso, su función
es procurar que se reconozca la participación de la cultura,
respetando el aporte de costumbres y tradiciones. Es impor-
tante que la persona sienta el apoyo de su comunidad en la
presencia de sus raíces, acompañada con lo que dio sentido
a su esencia. Otro aspecto relevante es la trascendencia del
aspecto religioso y espiritual que necesita el ser humano al
final de su vida. Esto está relacionado con la posibilidad de
que se le ofrezca al paciente morir reconciliado con Dios y
con sus semejantes.
De tal forma, esta declaración ofrece el fundamento su-
ficiente para que un Estado o sociedad humana articule las
leyes necesarias para que todas las personas puedan morir
dignamente. Aunado a ello, deja en evidencia que muchas
medidas paliativas necesitan tecnologías y recursos econó-
micos que no están disponibles para todos. Esto confirma la
falta de equidad, la desigualdad que impera entre economías
más robustas, países del primer mundo, versus países del ter-
cer mundo, con economías apenas para sobrevivir. Ante esta
situación, surge la pregunta: ¿Dónde queda la Declaración
Universal de los Derechos Humanos, que confirma la igual-
dad de todos los seres humanos como derecho inalienable?,
sobre todo, el respeto a esa igualdad para las personas que se
encuentran en fase de muerte, donde debe ser reconocida y
respetada como parte importante de su vida (20).
PERSPECTIVA ÉTICA
El ejercicio de la medicina tiene una finalidad clara: aliviar
al paciente, es decir, al “moribundo”. Bajo ese mismo principio,
el ser humano sufriente es el destinatario de todo el esfuerzo
científico en la investigación con seres vivos y en condiciones
de vulnerabilidad.
Es probable que la investigación en poblaciones tan vul-
nerables como los pacientes al final de su vida y además en
condiciones de enfermedad terminal, no sean el blanco de
científicos e investigadores, por cuanto el riesgo de infringir
las normas legales que defienden sus derechos es muy alto.
Sin embargo, la tarea vinculada con buscar el bienestar de es-
tas personas para una muerte digna, hace necesaria la puesta
en práctica de investigaciones que ayuden al personal sanita-
rio, cuidador o familiar a encontrar las herramientas específi-
cas para permitirles un final de vida con dignidad, sin llevar a
un ensañamiento terapéutico.
La reflexión sobre el ensañamiento terapéutico, sus lí-
mites y consecuencias, debería partir de un principio funda-
mental: atender con sensibilidad al paciente que sufre. ¿De
qué sirve prolongar un sufrimiento cuando ya no hay posibi-
lidades reales de sanar a la persona? ¿Qué sentido tiene pro-
longar artificialmente una vida cuando ya no hay esperanzas?
Probar drogas nuevas o medios extraordinarios no siempre
es signo de compasión, a veces es signo de empecinamiento
o de afán de lucro. Estas prácticas hacen más caros los trata-
mientos y, aunque los cubra la seguridad social y no los fami-
liares que están sufriendo, no dejan de representar dilemas
éticos. Cuando se antepone el beneficio económico o el afán
de experimentar sobre el respeto a la dignidad humana, se
corre el riesgo de convertir la atención médica en una forma
de manipulación al servicio de intereses ajenos al bienestar
del paciente.
La contracara del ensañamiento terapéutico es la de la
muerte asistida, o suicido asistido, como se llama de mane-
ra eufemística a la eutanasia. En relación con este tema, es
claro que en ocasiones la diferencia entre dejar que alguien
muera en paz y hacerlo morir en paz es muy ambigua; por lo
que cada caso debe ser analizado individualmente y recor-
dar que nunca se debe matar a nadie, ni siquiera bajo una
aparente compasión.
Partiendo de lo anterior, es preciso analizar e interpre-
tar adecuadamente tres principios de la bioética que cons-
tituyen el fundamento ético básico para la práctica en la
investigación con pacientes en la finitud de sus vidas y en
condiciones de enfermedad terminal (8). Específicamente,
estos son los principios de autonomía, beneficencia y justicia,
relacionados con el derecho humano de vivir con dignidad el
proceso de la muerte.
Principio de autonomía
“Se refiere a la capacidad que tiene el enfermo para deci-
dir, siempre que exprese su deseo” (21). Esto implica que cada
persona es autodeterminante para optar por sus propias de-
cisiones, en función de este principio; es decir, que al ejercer
su autonomía cada individuo conduce su vida en concordan-
cia con sus intereses, deseos y creencias (22). En el ámbito
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del cuidado de la salud, este principio incluye una serie de
derechos que tiene el paciente y su familia, y que el personal
de salud está obligado a cumplir. Entre ellos sobresalen tres,
considerados esenciales:
• Obligación de informar al enfermo, si así lo desea, sobre
el diagnóstico, pronóstico y posibilidades terapéuticas,
con sus riesgos y beneficios.
• Permitir al enfermo rechazar todo tipo de tratamiento o
elegir uno distinto al propuesto.
• Permitir al enfermo, dentro de lo posible y con las limita-
ciones legales vigentes, elegir el momento, lugar y forma
de su muerte.
Como parte de estos derechos, el personal de salud,
a través del consentimiento informado, le comunica al pa-
ciente con capacidad mental suficiente la naturaleza de la
enfermedad que posee y el procedimiento terapéutico que
se le realizará.
Por otro lado, es importante mencionar que desde el
principio de autonomía, morir dignamente significa morir
haciendo uso de la libertad. En algunos casos de enferme-
dad terminal irreversible, la decisión libre de dar final a la vida
está condicionada por un estado alto de vulnerabilidad y de
ausencia de condiciones que mejoren su proceso. A esto se
refiere Torralba cuando indica: “Pero esta decisión voluntaria
-que no libre- está marcada por una irresponsabilidad social
y política. En cambio, si la persona en cuestión se encontrase
en otro marco existencial, seguramente no hubiera decidido
“libremente” poner punto final a su vida” (1).
Principio de benecencia
Hacer el bien (la obligación moral de actuar en beneficio
de los demás, curar el daño y promover el bien o el bienes-
tar), es un principio de ámbito privado y su incumplimiento
no está penalizado legalmente; contrario al principio de no
maleficencia (no hacer daño), cuyo incumplimiento está pe-
nalizado por la ley.
En el proceso hacia el final de la vida, la práctica del
principio de beneficencia implica que todos los procedi-
mientos, diagnósticos terapéuticos y el acompañamiento
psicológico-espiritual se apliquen con el único fin de benefi-
ciar al paciente, es decir, respetar el derecho humano a morir
con dignidad. Es ofrecer tratamientos adecuados, cuidados
paliativos efectivos, y decisiones clínicas que respeten la dig-
nidad y el bienestar del paciente.
Principio de justicia
Se refiere a la equidad en la distribución de cargas y
beneficios. Para saber si una actuación es ética o no, des-
de el punto de vista de la justicia, debe valorarse si esta es
equitativa, debe ser posible, para todos aquellos que la ne-
cesiten. Incluye el rechazo a la discriminación por cualquier
motivo. Es también un principio de carácter público y legis-
lado. Este principio encierra el mandato del primer artículo
de la Declaración Universal de los Derechos Humanos: “To-
das las personas, por el mero hecho de serlo, tienen la misma
dignidad, independientemente de cualquier circunstancia y,
por tanto, son merecedoras de igual consideración y respeto”
(23). Además, promueve la lucha por una distribución justa y
equitativa de las condiciones sociales, políticas y económicas
de los pacientes que transitan hacia el final de sus vidas. Esto
se puede traducir en recursos sanitarios adecuados, que en el
caso de una investigación posibiliten el máximo beneficio al
paciente, sus familias, los centros de salud y la comunidad en
general. De modo que todas las personas puedan recibir un
cuidado integral y universal, que garantice vivir con dignidad
el proceso de la muerte.
CONCLUSIONES
Que la persona logre la plenitud al final de su existencia
y tenga una muerte digna, será el gran reto para las próximas
generaciones de investigadores y profesionales en el cuidado
de la salud física, emocional, espiritual y social.
La muerte digna es aquella que ocurre con los alivios mé-
dicos adecuados, el amor y los consuelos humanos posibles.
Si la investigación con estos grupos vulnerables está debida-
mente regulada y sujeta a estándares éticos que promuevan
y aseguren el respeto de todos los participantes, al tiempo
que protejan su salud y sus derechos, se convertirá en una
gran herramienta, que permitirá una mejor calidad de vida en
la etapa final de la existencia.
En ese contexto, parte de la tarea es salvaguardar a la
población adulta mayor del abandono, la indiferencia y el en-
sañamiento terapéutico. No se trata solo de vivir más, sino de
vivir con calidad el tiempo que reste de vida. El valor y la digni-
dad de la vida humana deberán ser el referente para hacer un
uso responsable de la tecnología, sobre todo cuando se trate
de tomar decisiones respecto a mantener o retirar el soporte
vital en pacientes con una condición terminal o irreversible.
Si la investigación es un método, la finalidad que persi-
gue dependerá de los intereses con los que se aborde cada si-
tuación específica y deberá contemplar en todo momento la
ética de la investigación, entendida como un análisis reflexi-
vo de una humanización que posibilite el derecho a morir
con dignidad, a ofrecer a las personas el beneficio de contar
con las mejores condiciones en la finitud de su vida.
En el final de la vida la incertidumbre aumenta, al igual
que el miedo, la soledad y las dudas; por lo que se debe pro-
ceder con precaución y mucha prudencia, respetando la
autonomía, aliviando el sufrimiento y brindando un acom-
pañamiento emocional, espiritual y cultural. Si en algún mo-
mento de la existencia es necesario extremar el cuidado, el
amor, la atención y la solidaridad, es en este proceso tan uni-
versal e inevitable para los seres humanos.
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